De problemen beginnen nu pas goed: Klierkoorts

Slaapkliniek

Doordat ik altijd moe was, dacht ik aan een slaapprobleem en trok eind december 2011 naar de slaapkliniek in Oostende. De resultaten waren vrij schokkend. Ik kwam aan maximaal 3u diepe slaap, terwijl 7u normaal is.  Er waren over ganse nacht 140 apneus, wat eigenlijk niet zo slecht is. Bizar is dat ik, alhoewel ik apneus heb, toch bijna niet snurk. De slaapstoornissen specialist zei dat mijn circadiaans - of dag-nacht ritme overhoop lag en schreef circadine voor. Na de inname van Circadine had ik indruk  dat ik beter sliep, maar niet voor lang. Circadine mag je niet langdurig nemen, dus eenmaal de circadine behandeling gestopt was het slaapprobleem  volledig terug.

Aanvullend Onderzoek bij de NKO specialist in  leverde geen aanwijzingen van obstructie van de luchtwegen op.

Klierkoorts

Enkele dagen na nieuwjaar 2012  ben ik toch naar de dokter gegaan omdat ik mij een beetje grieperig voelde, altijd zo moe was, 's nachts niet kon slapen en me niet meer kon concentreren op eenvoudige taken, ...

Voor alle zekerheid doet de huisarts een bloedafname en enkele dagen later kon ik het resultaat opvragen.
Maar kort nadien kreeg ik telefoon van de huisarts met de vraag of ik dezelfde dag nog op consultatie kon komen. Het bloedonderzoek had uitgewezen dat ik klierkoorts had. (Mononucleose - ziekte van Pfeiffer)

De dokter schreef me dagelijks inspuitingen met vitamine B12 voor. Ik moest een maand thuis blijven omdat rust het enige goede medicijn is. De huisarts vroeg om zeker niet vroeger terug aan het werk te gaan. Het bloed kruipt waar het niet gaan kan, en na een week of 2 stond ik alweer op kantoor voor een discussie over o.a. de aankoop van een softwarepakket.  Ik kon niet vermoeden dat dat mijn 2 laatste dagen op mijn dienst waren. Ik zou de rest van het jaar niet meer kunnen gaan werken gaan en later zelfs "voor de goede werking van de dienst" op een nogal onbeschofte, weinig menselijke manier aan de kant geschoven. Over hoe je tijdens je ziekte in sommige mensen zowel sterk ontgoocheld als gecharmeerd kan zijn. Het zijn zeker niet de mensen in wie je het meeste vertrouwen stelt waarop je meest kan rekenen, integendeel soms ... Maar daarover later meer ...

De vermoeidheid, grieperigheid, concentratieproblemen, spierpijn bleven aanslepen en ik kreeg tot maart een verlenging van het ziekteverlof onder de diagnose "mononucleose".

In die periode deden ze een echografie van milt en lever. De milt was niet aangetast, mijn lever is wel te groot. Alhoewel klierkoorts kan leiden tot een vergrootte lever, kan de oorzaak ook bij mij nogal Bourgondische levensstijl van de voorbije jaren liggen.

Het idee is dat Lyme en mijn drukke leven me vatbaarder hebben gemaakt voor infecties, daardoor heb ik Klierkoorts gekregen en is de afbraak van mijn afweersysteem ingezet.


Pas in maart komt ook de diagnose Lyme weer de kop opsteken met na MR scan de werkhypotese "Lyme encyfalitis".

Ziekte van Lyme, hoe het begon met een tekenbeet.

Een dagje uit met de familie

Maart 2010, het beloofde een mooie heldere lentedag te worden. We vonden het een goed idee om 's morgens rond 10u met de ganse familie naar Cap-Blanc-Nez  in Frans-Vlaanderen te  gaan picknicken. (Oorspronkelijke Vlaamse naam is Blankenisse).

Na de picknick lagen we nog minstens een uur in hoge gras  te genieten van het prachtige uitzicht. Wellicht ben ik toen ook wel eventjes ingedommeld. 

Ik kon niet vermoeden dat een teek in dit prachtige landschap mijn leven zou overhoop halen

Toen we in het gras lagen te genieten moet een teek langs mijn benen, of armen omhoog geklommen zijn.
Het was pas lente misschien 18°, dus nog geen weer om shorts of hemdjes met korte mouwen te dragen. Ik droeg die dag sportschoenen, een lange broek en een windjack, eigenlijk de kledij die ze aanraden om de kans op een tekenbeet te verkleinen. Maar als je in slaap valt in het hoge gras hebben die beestjes natuurlijk alle tijd om je grazen te nemen.  Wie had kunnen vermoeden dat die ene dag zo'n enorme impact op mijn leven zou hebben.

Eerste Symptomen,

Enkele weken na ons uitstapje voelde ik me op het werk opeens niet zo goed. In de toiletten ben ik toen flauwgevallen. Omdat de eerste keer in mijn leven was dat ik zoiets tegenkwam ben ik natuurlijk direct naar de dokter gegaan.
Aangezien ik altijd een nogal lage bloeddruk heb dacht hij aan een bloeddrukval. Maar voor alle zekerheid heeft hij ook bloedproeven laten uitvoeren.
Bleek dat er inderdaad een recente infectie van Borelia was,  De ziekte van Lyme dus. In tegenstelling tot wat algemeen gedacht wordt had ik geen rode cirkels op mijn lichaam, noch had ik iets van de tekenbeet gemerkt want teken kruipen daar waar je ze moeilijk ziet, onder de oksels, in de knieholten ...

De huisarts startte onmiddellijk een kuur van 30 dagen antibiotica op en ik werd doorverwezen naar een internist in het AZ-Sint-Jan in Brugge. Daar werd de besmetting bevestigd.
Voor mij en de artsen was hiermee de kous af. De infectie werd afdoende behandeld en alle gevaar was geweken. .... Dacht ik ...

Begin van de zware gevolgen.

Sinds oktober 2011 begon ik opeens veel verwarder te reageren, ik moet voor de job regelmatig vergaderingen leiden in het Frans en het Nederlands maar plotseling kon ik niet meer volgen, zat ik precies achter een dikke glazen wand, afgescheiden van het gebeuren.  Van toen af viel ik regelmatig in slaap op de meest onmogelijke plaatsen. Waar ik voordien steevast nog heel wat werk verzette op de trein lukte dit nu niet meer. Zodra ik op de trein zat viel ik in slaap.  Totaal het tegengestelde van hoe ik normaal leef en werk. Ik heb me toen echt nog enkele maanden elke dag naar bureau gesleept. Zonder ook maar 1 dag thuis te blijven.
Ik had nog heel veel projecten lopen, ik zat vol ideeën, maar na 10 minuten werken kon ik mij niet meer op de eenvoudigste taken conctreren .

Ik vrees nu dat ik door toen die signalen van mijn lichaam te negeren mijn situatie oneindig verergerd heb.

Eerst even mezelf voorstellen

Wie ben ik:

Ik ben  47 jaar, bijna 48. Vader van 2 super kinderen en gehuwd met de liefste en sterkste vrouw ter wereld. Behalve een verkoudheid en af en toe een griepje ben ik nooit ziek geweest.

Nooit stilzitten

Men zegt dat ik gedreven ben en er altijd volop voor ga. Als er iets te organiseren valt sta ik altijd op de eerste rij. Een muziekgroep mee-oprichten, een wijkfeest of familiefeest organiseren noem het en ik ben daar. ...

Sinds mijn 14 jaar ging ik elk weekend en in de vakanties werken bij een kroketten groothandel. Om 6u uit mijn bed om de kroketten te paneren en per 50 in bakjes te leggen. Vanaf 9u ging ik die kroketten dan met de bakfiets bij lokale slagers en traiteurs bezorgen. De werkdag eindigde altijd met het schillen van een paar 100kg aardappelen  het koken en  het pureren  van die aardappelen en af en toe meehelpen met het ontbenen van gekookte kippen om kipkroketten te maken.

Na mijn middelbaar (electronica) ben ik gestart met de opleiding "leraar lager onderwijs" in Torhout. Omdat er geen werk was in het onderwijs ben ik bij de RTT begonnen als Lasser. Je weet wel die mannen van "putje graven, tentje zetten, tukje doen".  Er werd veel in moeilijke en vuile omstandigheden gewerkt. Er waren natuurlijk ook mooie dagen waar het aangenaam werken was in het zonnetje. Hier werken heeft me heel veel respect bijgebracht voor werkmensen die elke dag zwaar werk verrichten.


Rond mijn dertigste begon ik als avondstudent communicatiewetenschappen te studeren aan de VUB.  Zoals altijd ging ik er volluit voor en koos om voltijds te werken en te studeren. Na een ganse dag werken in Brussel zat ik tussen 18u00 en 22u  weer in de klas.

In mijn 25-jarige loopbaan heb ik ook een verschillende jaren les datacommunicatie en e-marketing gegeven en was ik trainer e-markting in bijberoep. (o.a. voor Syntra).
Ook daar weer klopte ik dagen van 14u-15u  en zelfs meer.


In mijn laatste job had ik de leiding over een team van 80 mensen. Door ziekte ben ik ondertussen vervangen.

Als ik al eens een griep had en  een week ziekteverlof kreeg, ging ik altijd weer na 2 of 3 dagen aan het werk. Me niet 100% inzetten staat dus niet in mijn woordenboek. ...
Belangrijk voor mij was respect krijgen voor je werk, dingen samen met je mensen en mijn eigen bazen realiseren. Samenwerken is altijd mijn credo geweest.

Ik zag mezelf zeker niet als workaholic, ik deed mijn werk met veel inzet en overtuiging, maar kon evengoed totaal loskoppelen en uren stil zitten kijken naar de zee, kokkerellen of genieten van een goed boek.

Tot een tekenbeet een einde maakte aan alles.

Waarom die nog vrij beperkte opsomming?

Wanneer mensen me tegenkomen langs straat krijg ik heel dikwijls de opmerking "maar je ziet er echt goed uit". Dat zal ook wel zijn. Een groot stuk van de dag kan ik zelfs normale gesprekken voeren en ad-rem reageren. Wat men niet ziet is dat je opeens alle kracht verliest en potten uit de handen laat vallen, niet op het woord "deur" kan komen, in slaap valt op restaurant, en hopeloos verloren loopt in je eigen stad.  Als  je plots niet meer kan gaan werken krijg je, naast financiële problemen toch ook onaangename reacties, en eerst en vooral van de mensen van wie je dit nooit had verwacht.

Ondertussen zit ik al meer dan 1 jaar thuis, kan me amper concentreren, ben direct moe en dreig levenslang chronisch ziek verklaard te worden. Ik hoop met deze blog mensen een hart onder de riem te kunnen steken.